小編：如果孩子有遺傳代謝病的話在生活上該如何照顧或者護(hù)理呢？

專家：因?yàn)槲覀冎烙羞z傳代謝病的小朋友，他實(shí)際上是比較脆弱的，比較嬌嫩的。所以家長(zhǎng)在平時(shí)護(hù)理的時(shí)候一定要非常小心。

首先我們一定要給小朋友做一些康復(fù)的治療。因?yàn)楹芏噙z傳代謝病小朋友都會(huì)有大腦的損傷，會(huì)有運(yùn)動(dòng)智力的發(fā)育落后。這樣的話我們除了在專門的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行治療以外，另外在家里，家長(zhǎng)也可以根據(jù)醫(yī)生教的一些康復(fù)手法，在家里面做一些康復(fù)訓(xùn)練。這一方面可以減少治療的費(fèi)用，另一方面就是不必醫(yī)院家里來回跑，減少醫(yī)院感染的機(jī)會(huì)。

其次就是飲食，飲食的治療是非常重要的。因?yàn)槲覀兒芏嘤羞z傳代謝病的小朋友，他都是因?yàn)轱嬍巢荒軌蛟隗w內(nèi)代謝，所以我們要嚴(yán)格控制他攝入的一些食物。比如說有苯丙酮尿癥的小朋友，就要嚴(yán)格控制他每天苯丙氨酸的攝入含量。所以我們有專門的表格，就每種食物里面苯丙氨酸的含量是多少。然后要根據(jù)公式來計(jì)算每天要吃多少，而且還要根據(jù)體重來計(jì)算。所以家長(zhǎng)們還需要做這方面的工作。

另外有一些小朋友有半乳糖血癥，這樣的小朋友不能吃乳糖，所以家長(zhǎng)在平時(shí)一定要小心，避免小朋友攝入一些含有乳糖的食物，包括奶酪、奶粉等食物。還有像有甲基丙二酸血癥、丙酸血癥的小朋友需要用一些特殊奶粉進(jìn)行治療，所以家長(zhǎng)平時(shí)就要給孩子喂食一些特殊奶粉。這些都屬于飲食治療，家長(zhǎng)是需要小心的。

此外，這些小朋友還要注意如何發(fā)病，發(fā)病有哪些癥狀。因?yàn)槲覀兒芏噙z傳代謝病小朋友發(fā)病的時(shí)候都會(huì)有一些蛛絲馬跡在里面。所以我們一定要從平常發(fā)現(xiàn)一些發(fā)病的癥狀。比方說有些小朋友會(huì)出現(xiàn)頻繁的嘔吐，或者拉肚子。這有可能是一個(gè)有機(jī)酸血癥發(fā)作的前兆。有的小朋友表現(xiàn)的可能是一個(gè)抽搐，還有的小朋友表現(xiàn)的就是昏睡、嗜睡，這有可能是高氨血癥發(fā)作。高氨血癥也可表現(xiàn)為狂躁，非常發(fā)狂的狀態(tài)。所以這種的時(shí)候家長(zhǎng)就要通過孩子平常的表現(xiàn)來了解到孩子可能發(fā)病了，要及時(shí)到醫(yī)院去檢測(cè)。

家長(zhǎng)平時(shí)對(duì)孩子一定要認(rèn)真的護(hù)理，像一些遺傳代謝病的小朋友會(huì)表現(xiàn)為皮膚的潰爛。那在家里的護(hù)理就非常重要，在家里要避免皮膚的感染。另外像小朋友打預(yù)防針，有遺傳病的小朋友就盡量要少打預(yù)防針，或者不要打預(yù)防針。有些必須要打的預(yù)防針那就要小心，一定要在他狀態(tài)非常好的時(shí)候去打。因?yàn)槠胀ǖ男∨笥讶ゴ蝾A(yù)防針肯定不會(huì)出事，但是有遺傳代謝病的小朋友打預(yù)防針，就會(huì)出現(xiàn)一些嚴(yán)重的并發(fā)癥這種情況，所以一定要慎重。

最后，遺傳代謝病的家長(zhǎng)一定要掌握一個(gè)原則，就是小病當(dāng)做大病治，大病當(dāng)做重病治。因?yàn)檫z傳代謝病的小朋友體內(nèi)代謝非常容易紊亂，在生病的情況下更是如此，像一些感冒、發(fā)燒等常見病就需要住院治療，如果出現(xiàn)肺炎等稍微嚴(yán)重一點(diǎn)的情況，就更是要非常小心，必要時(shí)要住到重癥監(jiān)護(hù)病房治療，千萬不能麻痹大意。