小編：如果孩子有遺傳代謝病的話在生活上該如何照顧或者護理呢？

專家：因為我們知道有遺傳代謝病的小朋友，他實際上是比較脆弱的，比較嬌嫩的。所以家長在平時護理的時候一定要非常小心。

首先我們一定要給小朋友做一些康復的治療。因為很多遺傳代謝病小朋友都會有大腦的損傷，會有運動智力的發(fā)育落后。這樣的話我們除了在專門的兒童康復機構進行治療以外，另外在家里，家長也可以根據(jù)醫(yī)生教的一些康復手法，在家里面做一些康復訓練。這一方面可以減少治療的費用，另一方面就是不必醫(yī)院家里來回跑，減少醫(yī)院感染的機會。

其次就是飲食，飲食的治療是非常重要的。因為我們很多有遺傳代謝病的小朋友，他都是因為飲食不能夠在體內代謝，所以我們要嚴格控制他攝入的一些食物。比如說有苯丙酮尿癥的小朋友，就要嚴格控制他每天苯丙氨酸的攝入含量。所以我們有專門的表格，就每種食物里面苯丙氨酸的含量是多少。然后要根據(jù)公式來計算每天要吃多少，而且還要根據(jù)體重來計算。所以家長們還需要做這方面的工作。

另外有一些小朋友有半乳糖血癥，這樣的小朋友不能吃乳糖，所以家長在平時一定要小心，避免小朋友攝入一些含有乳糖的食物，包括奶酪、奶粉等食物。還有像有甲基丙二酸血癥、丙酸血癥的小朋友需要用一些特殊奶粉進行治療，所以家長平時就要給孩子喂食一些特殊奶粉。這些都屬于飲食治療，家長是需要小心的。

此外，這些小朋友還要注意如何發(fā)病，發(fā)病有哪些癥狀。因為我們很多遺傳代謝病小朋友發(fā)病的時候都會有一些蛛絲馬跡在里面。所以我們一定要從平常發(fā)現(xiàn)一些發(fā)病的癥狀。比方說有些小朋友會出現(xiàn)頻繁的嘔吐，或者拉肚子。這有可能是一個有機酸血癥發(fā)作的前兆。有的小朋友表現(xiàn)的可能是一個抽搐，還有的小朋友表現(xiàn)的就是昏睡、嗜睡，這有可能是高氨血癥發(fā)作。高氨血癥也可表現(xiàn)為狂躁，非常發(fā)狂的狀態(tài)。所以這種的時候家長就要通過孩子平常的表現(xiàn)來了解到孩子可能發(fā)病了，要及時到醫(yī)院去檢測。

家長平時對孩子一定要認真的護理，像一些遺傳代謝病的小朋友會表現(xiàn)為皮膚的潰爛。那在家里的護理就非常重要，在家里要避免皮膚的感染。另外像小朋友打預防針，有遺傳病的小朋友就盡量要少打預防針，或者不要打預防針。有些必須要打的預防針那就要小心，一定要在他狀態(tài)非常好的時候去打。因為普通的小朋友去打預防針肯定不會出事，但是有遺傳代謝病的小朋友打預防針，就會出現(xiàn)一些嚴重的并發(fā)癥這種情況，所以一定要慎重。

最后，遺傳代謝病的家長一定要掌握一個原則，就是小病當做大病治，大病當做重病治。因為遺傳代謝病的小朋友體內代謝非常容易紊亂，在生病的情況下更是如此，像一些感冒、發(fā)燒等常見病就需要住院治療，如果出現(xiàn)肺炎等稍微嚴重一點的情況，就更是要非常小心，必要時要住到重癥監(jiān)護病房治療，千萬不能麻痹大意。