女嬰患什么罕見疾病

歡歡還不知道自己將要面對的是什么
女嬰患罕見疾病 皮膚一點一點壞死(圖)
不到六個月大的歡歡,瘦瘦弱弱,看起來像只有兩個月,她正被按在床上準(zhǔn)備打針??墒侵灰此谎郏筒蝗绦脑倏聪氯?。她的鼻子頭脫落了,上面結(jié)著一塊厚厚的痂,兩個鼻孔暴露在外面,臉蛋上黑紅色結(jié)痂深入肌膚。
李曉麗(孩子的媽媽)如若珍寶一樣把歡歡摟在懷里,不停地用手背擦著淚水。脫下歡歡右腳的襪子,那幾乎只剩下一層皮的小腳,小腳趾已經(jīng)爛掉,露出森白的趾骨,“現(xiàn)在,左腳的兩個腳趾也開始發(fā)黑了,再發(fā)展下去,就跟右腳一樣,會爛掉的。”
歡歡剛滿月患上怪病
2012年9月14日,一個美麗的天使降生在公主嶺市一所普通醫(yī)院里。馮學(xué)成給女兒起名馮政歡,夫妻唯一的希望就是女兒能快樂成長。
歡歡滿月了,李曉麗一直以為孩子是熱著了,除了鼻塞外,兩個臉蛋總是紅紅的,鼻子尖有一小塊黃痂。兩人帶孩子去醫(yī)院,醫(yī)生懷疑孩子是得了濕疹合并感染,給開了一些藥膏。擦了藥,沒見好,結(jié)痂越來越厚。
歡歡鼻頭結(jié)痂越來越大,有點像米老鼠。一個月后,歡歡不小心將鼻頭的結(jié)痂給碰掉了,看到孩子時,李曉麗差點昏過去?!把芰艿模羌庹麄€掉了,太可怕了,我孩子毀容了?!彼X得這就像一場噩夢,至今還在夢中無法醒來。
多難的小生命九死一生
為了給歡歡看病,夫妻倆幾乎天天往醫(yī)院跑,然而不僅鼻子上結(jié)痂繼續(xù)擴(kuò)增,右腳小腳趾皮膚也開始發(fā)黑。這病沒好,歡歡又被傳染上了毛細(xì)血管肺炎。有一天夜里,孩子的臉發(fā)青,呼吸一下不如一下。吉大一院醫(yī)生對歡歡搶救了好長時間,才保住這個小生命。
沒允許夫妻倆有時間傷心,第二天夜里,歡歡的肺炎再次發(fā)作。又是一夜的搶救,歡歡活了下來。第三天,多災(zāi)多難的歡歡第三次迎接死神的到來。也許老天也不忍心再折磨這個小生命,經(jīng)過一夜搶救,歡歡從死神身邊逃走。肺炎治療了半個月時間,終于有所好轉(zhuǎn),但是歡歡的右耳和手指同時發(fā)黑壞死,情況越來越糟,不知道過了今夜,壞死的皮膚又將會蔓延到哪里,手、腿、腳趾,還是……