育兒大師小編 提問(wèn)：重度β地貧的治療方法是怎樣的？治療的頻率和費(fèi)用如何？

南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒科 吳學(xué)東主任醫(yī)師：重度β地貧治療型來(lái)講，輸血是第一個(gè)。常規(guī)的方法是輸血治療、除鐵治療。根治的方法叫造血干細(xì)胞移植，也叫做換骨髓。前面的兩個(gè)治療輸血跟除鐵治療剛開(kāi)始還不需要除鐵，血費(fèi)相對(duì)來(lái)說(shuō)沒(méi)那么貴。一個(gè)月輸一次左右，幾百塊錢就可以解決。

但是需要除鐵治療的時(shí)候一個(gè)月大概是幾千塊錢，而且隨著年齡的增長(zhǎng)輸血量的增加，除鐵藥物的劑量也要增加。因?yàn)橛盟幍牧渴歉鶕?jù)小孩的體重來(lái)的，小孩的體重越高，需要輸血的量越多，需要除鐵藥物的劑量越高，費(fèi)用也會(huì)逐漸逐漸增加，所以我們說(shuō)的幾千塊錢可能是平均的費(fèi)用。當(dāng)然除鐵的方法也不同，一個(gè)是去鐵胺，皮下注射的相對(duì)便宜一點(diǎn)，但是它不是很方便，天天要打針。注射后全身到處都是針眼，很多人接受不了。

現(xiàn)在比較能接受的是口服的，口服的藥物有兩種，一種是去鐵酮，醫(yī)保可以報(bào)銷的；另外一種是恩瑞格也叫地拉羅司，這種藥比較新，這幾年才出來(lái)的，口服相對(duì)方便一點(diǎn)，但是費(fèi)用比較貴。中華慈善總會(huì)跟生產(chǎn)廠家合作，可以買一盒送三盒的一個(gè)政策。參加這個(gè)政策的費(fèi)用也降低了，但總體來(lái)講還是比去鐵酮的費(fèi)用要貴一些。這是輸血跟除鐵的費(fèi)用幾千塊錢。如果這樣算下來(lái)，假如他活到40歲，都要花費(fèi)幾百萬(wàn)。起碼大概三百萬(wàn)左右。如果活長(zhǎng)一點(diǎn)，這個(gè)費(fèi)用還會(huì)增加。動(dòng)輒以幾百萬(wàn)計(jì)算按照國(guó)家政策來(lái)說(shuō)有一部分是納入到門特里頭，可以報(bào)銷掉一部分，除掉報(bào)銷部分，家庭的負(fù)擔(dān)也是很重的。這是第一種常規(guī)的治療方法。

第二種方法就是造血干細(xì)胞移植，民間俗稱的換骨髓的治療方法。它的費(fèi)用通常是幾十萬(wàn)，它是一次性根治的?，F(xiàn)在可能平均講30-40萬(wàn)，有一些不順利的費(fèi)用要高，上百萬(wàn)的也有，但是通常大部分來(lái)講30-40萬(wàn)的多。造血干細(xì)胞移植的費(fèi)用相對(duì)會(huì)便宜些，但是即使是做造血干細(xì)胞移植，前期的費(fèi)用是沒(méi)有算的。做造血干細(xì)胞移植之前的的輸血除鐵治療也可能花很多，也可能花了幾十萬(wàn)。這是另外一種說(shuō)法。

造血干細(xì)胞移植不是說(shuō)所有人都能做。需要合適的供者比如說(shuō)同胞兄弟姐妹，包括同胞的臍帶血。同胞跟患者配對(duì)上的機(jī)會(huì)也是四分之一，不見(jiàn)得就一定有合適的供者。第二種就是無(wú)關(guān)的骨髓庫(kù)找，像中華骨髓庫(kù)，臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓庫(kù)去找?？纯茨懿荒苷业胶线m的供者。這種找到的機(jī)會(huì)大概也是三分之一到四分之一的機(jī)會(huì)。不見(jiàn)得都能找得到相配的、合適的供者。就是有時(shí)候找到了，最后在的過(guò)程中有反悔的這種情況也可能出現(xiàn)。還有合適的供者就是半相合的，作為單倍體的共和，這種供者大部分都可以找得到。但是這種技術(shù)還在探索，費(fèi)用也比較貴。另外一點(diǎn)強(qiáng)調(diào)造血干細(xì)胞移植雖然可以做到成功率比較高。

國(guó)內(nèi)醫(yī)院成功率差不多90%，在全球已經(jīng)是比較領(lǐng)先的技術(shù)水平。但即使是如此還是有一部分因?yàn)樵煅杉?xì)胞的移植的并發(fā)癥或者死亡，或者回到地貧狀態(tài)。這種情況是也可能存在的，也存在會(huì)人才兩空的風(fēng)險(xiǎn)，雖然說(shuō)風(fēng)險(xiǎn)不是特別大。但是還是有一部分人即使有合適的供者，即使花了錢，最終結(jié)局不好也是有可能（治不好）的，大家要做好思想準(zhǔn)備。