育兒大師小編 提問：重度β地貧的治療方法是怎樣的？治療的頻率和費用如何？

南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院兒科 吳學東主任醫(yī)師：重度β地貧治療型來講，輸血是第一個。常規(guī)的方法是輸血治療、除鐵治療。根治的方法叫造血干細胞移植，也叫做換骨髓。前面的兩個治療輸血跟除鐵治療剛開始還不需要除鐵，血費相對來說沒那么貴。一個月輸一次左右，幾百塊錢就可以解決。

但是需要除鐵治療的時候一個月大概是幾千塊錢，而且隨著年齡的增長輸血量的增加，除鐵藥物的劑量也要增加。因為用藥的量是根據(jù)小孩的體重來的，小孩的體重越高，需要輸血的量越多，需要除鐵藥物的劑量越高，費用也會逐漸逐漸增加，所以我們說的幾千塊錢可能是平均的費用。當然除鐵的方法也不同，一個是去鐵胺，皮下注射的相對便宜一點，但是它不是很方便，天天要打針。注射后全身到處都是針眼，很多人接受不了。

現(xiàn)在比較能接受的是口服的，口服的藥物有兩種，一種是去鐵酮，醫(yī)?？梢詧箐N的；另外一種是恩瑞格也叫地拉羅司，這種藥比較新，這幾年才出來的，口服相對方便一點，但是費用比較貴。中華慈善總會跟生產(chǎn)廠家合作，可以買一盒送三盒的一個政策。參加這個政策的費用也降低了，但總體來講還是比去鐵酮的費用要貴一些。這是輸血跟除鐵的費用幾千塊錢。如果這樣算下來，假如他活到40歲，都要花費幾百萬。起碼大概三百萬左右。如果活長一點，這個費用還會增加。動輒以幾百萬計算按照國家政策來說有一部分是納入到門特里頭，可以報銷掉一部分，除掉報銷部分，家庭的負擔也是很重的。這是第一種常規(guī)的治療方法。

第二種方法就是造血干細胞移植，民間俗稱的換骨髓的治療方法。它的費用通常是幾十萬，它是一次性根治的。現(xiàn)在可能平均講30-40萬，有一些不順利的費用要高，上百萬的也有，但是通常大部分來講30-40萬的多。造血干細胞移植的費用相對會便宜些，但是即使是做造血干細胞移植，前期的費用是沒有算的。做造血干細胞移植之前的的輸血除鐵治療也可能花很多，也可能花了幾十萬。這是另外一種說法。

造血干細胞移植不是說所有人都能做。需要合適的供者比如說同胞兄弟姐妹，包括同胞的臍帶血。同胞跟患者配對上的機會也是四分之一，不見得就一定有合適的供者。第二種就是無關(guān)的骨髓庫找，像中華骨髓庫，臺灣慈濟骨髓庫去找?？纯茨懿荒苷业胶线m的供者。這種找到的機會大概也是三分之一到四分之一的機會。不見得都能找得到相配的、合適的供者。就是有時候找到了，最后在的過程中有反悔的這種情況也可能出現(xiàn)。還有合適的供者就是半相合的，作為單倍體的共和，這種供者大部分都可以找得到。但是這種技術(shù)還在探索，費用也比較貴。另外一點強調(diào)造血干細胞移植雖然可以做到成功率比較高。

國內(nèi)醫(yī)院成功率差不多90%，在全球已經(jīng)是比較領(lǐng)先的技術(shù)水平。但即使是如此還是有一部分因為造血干細胞的移植的并發(fā)癥或者死亡，或者回到地貧狀態(tài)。這種情況是也可能存在的，也存在會人才兩空的風險，雖然說風險不是特別大。但是還是有一部分人即使有合適的供者，即使花了錢，最終結(jié)局不好也是有可能（治不好）的，大家要做好思想準備。