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你可以不愛我,但求你一定要懂我”——來自星星的孩子

2020-04-20
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作者:優(yōu)媽來源:三優(yōu)親子公眾號(hào)

繁星閃耀,點(diǎn)綴著漆黑的黑夜,它們眨巴著眼睛,仿佛在跟我們暢快交流。在地球上,也有一群眨巴著眼睛的“星星”,我們卻感受不到交流的暢快。

"星星的孩子",也稱“自閉癥兒童”,他們有著嚴(yán)重的孤獨(dú)感、他們對情感缺乏任何反應(yīng)、他們沒法用語言來表達(dá)需求、他們只會(huì)刻板地重復(fù)動(dòng)作,并且,他們有可能帶有攻擊性。

我曾有兩年的義工經(jīng)歷,得以接觸到這類孩子。自閉癥的理論是什么?我沒興趣研究,別人早已研究爛;他們?yōu)槭裁磿?huì)得自閉癥?我沒興趣知道,因?yàn)橐褵o意義。我一直探尋的,是他們的內(nèi)心,他們的渴求。

我印象最深刻的,是那個(gè)學(xué)校的一個(gè)男孩,大概9歲左右,但明顯看起來才6、7歲,不說話,自己玩,跟他說話也不回應(yīng),安靜但不會(huì)讓人覺得不可思議,可能是我有這個(gè)心理準(zhǔn)備。

他非常的慢熱,我跟他一起坐在秋千上呆了差不多一個(gè)小時(shí)的尾聲,他開始慢慢依偎過來,愿意跟我有肢體接觸。這應(yīng)該是一種信任,到點(diǎn)了我讓他回教室,他就靜靜的起來自個(gè)兒穿上鞋子回教室了。

通過這件事,我更堅(jiān)信,他們即使是木頭人,也是一個(gè)有靈魂有思想的木頭人。只是我們在照顧他們治療他們的同時(shí),有多少人是真正走進(jìn)了他們的內(nèi)心?

“請?jiān)徫?,我不是想故意攻擊你,我只是想保護(hù)我自己”。

小清是個(gè)3歲的自閉癥患者,每當(dāng)有陌生的聲音或氣味過來,她都會(huì)痛苦地嚎叫砸東西,進(jìn)而攻擊人。

“每每見到孩子的這種癥狀,我就想推開她,我無法相信這是我的孩子,心里真的很難受,每一天都沉浸在絕望之中,不愿相信這一切。”小清的媽媽痛苦地表述。

可是,小清想說什么呢?其實(shí)她想說:“媽媽,我的感覺系統(tǒng)是失調(diào)的,所以我害怕周圍的影像、聲音、氣味和一切的觸碰,我覺得它們會(huì)給我?guī)順O大的痛苦,我對他們充滿了敵意。因?yàn)槲业母杏X系統(tǒng)失調(diào),任何簡單的接觸對我來說都像身處人間地獄,我不想攻擊別人,我只是想保護(hù)我自己?!?/p>

“不是我不肯,而是我不懂?!?/p>

“每次我讓他幫忙把東西撿起來,至少都要說10遍以上,還非要在他面前演示一遍動(dòng)作,才能達(dá)到最后的效果。”這是來自于一位自閉癥兒童父親的抱怨。

可是,自閉癥兒童想說什么呢?他想說:“爸爸,請多給我一點(diǎn)耐心,不是我不肯照你說的做,而是你說的前九遍,對我來說都是%&*#亂碼,我真的聽不懂,直到你演示給我看了,我才知道我該做什么,不是我不肯,而是我不懂?!?/p>

“我沒法表達(dá)我的饑餓,我只能用你反感的方式引起你注意?!?/p>

“你能準(zhǔn)確地知道孩子到底什么時(shí)候餓了?還是都只在飯點(diǎn)時(shí)間就認(rèn)為該喂飯了?”回答這個(gè)問題的自閉癥兒童父母中,有80%選擇了后面的答案。

你的孩子其實(shí)很想說:“我掌握的詞匯太有限了,所以我沒法來表達(dá)我的饑餓。我不一定想在飯點(diǎn)吃飯,我也有可能吃完后很快又餓了。當(dāng)我很煩躁,甚至摔盤子碗筷時(shí),請別呵斥我,因?yàn)槲蚁敫嬖V你我餓了!”

“我的語言表達(dá)很困難,請給我多一些視覺導(dǎo)向吧!”

“你不停跟我說怎樣去做一件事,你說你說了不少于五十遍了我仍然不會(huì),可是我是真的聽不明白啊,于是你氣急敗壞地示范了十遍,這次我明白了,因?yàn)槟悴粩嘀貜?fù)同樣的動(dòng)作,對我的學(xué)習(xí)有幫助。這種視覺導(dǎo)向有助于我去模仿,去實(shí)施?!?/p>

“請不要相信孤獨(dú)自閉是我唯一的特質(zhì)?!?/p>

當(dāng)很多人問起自閉癥兒童是個(gè)怎樣的孩子時(shí),絕大多數(shù)人的第一反應(yīng)是不是就是“自閉癥兒童”?其實(shí)不然,他們有更多的特質(zhì),孤獨(dú)自閉并非是唯一特質(zhì)。

“我的畫畫得非常好,還得了獎(jiǎng)?!弊蚤]癥兒童畢昌煜,因?yàn)楫嫯嬒喈?dāng)出色,被陳丹青稱贊為"中國畢加索"。

“我對音樂天生敏感,我很會(huì)彈琴”

“我對數(shù)字特別敏感”

……

“爸爸媽媽,請無條件地愛我,若我走失了,請努力尋回我,因?yàn)殡x開了你們,我可能無法生存。”

最后的需求,是自閉癥兒童最大的心理需求,但也是最感沉重的。曾經(jīng)轟動(dòng)一時(shí)的自閉癥少年雷文峰,在走失后的三個(gè)月就死亡了,父親見到尸體時(shí)根本沒認(rèn)出來,曾經(jīng)的胖小伙變得瘦骨嶙峋遍體鱗傷。沒人知道這三個(gè)月內(nèi)他到底經(jīng)歷了什么?但他的父親知道,這三個(gè)月對沒法獨(dú)立的雷文峰來說,絕對是煉獄。

所以,對自閉癥兒童來說,不拋棄不分開,就是生存的最大希望。

你可以不愛我,但求你一定要懂我。在國際自閉癥日到來之際,謹(jǐn)以此文獻(xiàn)給關(guān)注這些折翼天使的人們。

我們相信,是老天怕他們活得太辛苦,所以才抽去了他們的思想和感情。愿大家都能關(guān)注他們的內(nèi)心,多一些耐心,少一些歧視,不拋棄不放棄!

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